La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda, y cómo lo recuerda para contarla.
Gabriel García Márquez
A mi padre
A tantos pacientes, sanitarios y cuidadores
A ti o a mí, quizás, cuando pasen unos años.
El Alzheimer es una enfermedad que ha entrado de lleno en nuestras sociedades. Relacionada con el aumento de la esperanza de vida, esta enfermedad neurodegenerativa está considerada por la OMS una epidemia del siglo XXI.
Dada su poca visibilidad, de la que trataremos algunos detalles entre músicas y textos, el olvido en el que caen los enfermos, el desgaste que sufren los cuidadores y los profesionales sanitarios que los atienden y acompañan es un tema delicado al que se enfrentan estos grupos, así como la sociedad, en general.
Desde 1994 y promovido por la Alzheimer's Disease International (ADI), cada 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, con distintos objetivos relacionados con la enfermedad y cuidados.
Pese a la poca visibilidad de la enfermedad, con tantos pacientes y cuidadores anónimos de los que solo saben algo quienes se relacionan directamente con ellos, son muchos los personajes conocidos que han padecido este mal degenerativo y han contribuido, indirecta e inintecionadamente, a su conocimiento. Políticos como Adolfo Suárez, Ronald Reagan o Harold Wilson; otros personajes como el empresario Henry Ford, el escultor Eduardo Chillida, los compositores Maurice Ravel o Aaron Copland, además de los escritores Gabriel García Márquez, Somerset Maughan o Robert Graves, o actores, directores o cantantes como Charlton Heston, Charles Bronson, Rita Hayworth, Vicent Minnelli, Otto Preminger o Frank Sinatra fueron apagando sus días con esta enfermedad.
Cada 21 de septiembre se celebra el #DiaMundialDelAlzheimer. Te propongo una mirada hacia esa enfermedad entre pacientes, cuidadores, textos y músicas. Nos acompañan Gabriel García Márquez, Jean Echenoz, Alice Munro, Tchaikovsky, Ravel y Aaron Copland. Si te gusta... ¡Comparte, comenta, sugiere!
Fue a comienzos del siglo XX cuando el psiquiatra alemán Alois Alzheimer identificó y describió el primer caso de una paciente con una enfermedad neurodegenerativa que derivó en una demencia senil y que, con el paso del tiempo, el médico acabaría dando nombre a la enfermedad.
Con el envejecimiento de la población gracias a los avances médicos y al aumento de la esperanza de vida, el Alzheimer es la principal causa de demencia en nuestro planeta, alcanzando a más de 55 millones de personas y en España se aproxima al millón, afectando a un tercio de los mayores de 85 años. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede llegar a los 139 millones a mitad de este siglo XXI.
Aunque se desconoce la causa de la enfermedad, se sabe que influyen diversos factores de riesgo, algunos de ellos no modificables como la edad o la carga genética y que no existen actualmente tratamientos para aliviarla o curarla.
Al ser el Alzheimer una enfermedad diagnosticada desde principios del pasado siglo, no tenemos evidencias de artistas que la hayan padecido antes de esa fecha, aunque sí si llegaron a tener algún tipo de demencia que se pudiera asociar con esta enfermedad.
La literatura tiene también algunos nombres de escritores relacionados con esta enfermedad, como el escritor inglés de ciencia ficción y novelas fantásticas Terry Pratchet. Pero, el más conocido de todos es el universal Gabriel García Márquez.
Rodrigo García, guionista e hijo del escritor colombiano recuerda en su libro Gabo y Mercedes los últimos años de su padre, marcados por la enfermedad que no hicieron pública. «Fue muy difícil, porque no reconocía a nadie salvo las caras conocidas de gente que trabajaba en la casa y a su esposa Mercedes.» También hace alusión a «una etapa tremenda en que la persona era consciente de que está perdiendo la memoria.» A este momento siguió otro muy duro que culminó en una etapa final triste, pero más tranquila en la que no sufría esa ansiedad.
El hermano del escritor, Jaime García Márquez comentó en 2012 que su hermano padecía «demencia senil» como casi toda su familia, aunque no hubo un diagnóstico que lo confirmara.
Aunque sea de un modo diferente al que estamos tratando, el genial escritor colombiano introduce en sus relatos la enfermedad de la pérdida de la memoria. Mario Vargas Llosa defiende en su tesis Historia de un deicidio que el tema de la peste como plaga que asola al mundo aparece en La mala hora y adquiere forma cíclica en Cien años de soledad, en los que el colectivo de los protagonistas sufre epidemias de carácter bíblico. el insomnio, el citado olvido o el diluvio, que coinciden con cambios sociales e históricos.
Esa falta de memoria, que García Márquez bien podría haber tomado de sus experiencias familiares, se refleja en Cien años de soledad, alcanzando, como una de las características fundamentales del Realismo mágico que impregna su obra y la corriente que llevaron a la cima literaria mundial sus coetáneos sudamericanos, un final que no es ni mucho menos tan feliz en la realidad de la demencia senil provocada por el Alzheimer.
Aunque aún se desconocen tratamientos, no ya para cura, sino, al menos, para aliviar los síntomas del Alzheimer, se ha comprobado que en los pacientes que comienzan a presentar síntomas, la música puede utilizarse para ayudar a su mente, en el sentido de que la memoria musical permanece relativamente intacta en estos pacientes.
La respuesta emocional que provoca la música y las sustancias químicas relacionadas con el placer que se liberan durante el proceso de escucha, pueden llegar a reducir la incidencia de problemas conductuales y aportar calma a los pacientes, siempre que tengan un significado emocional para ellos.
En un estudio publicado en la revista Journal of Music Therapy por Naomi Ziv del Colegio Académico Taffo de Tel Aviv, la música de fondo tiene relación con el aumento de conductas positivas como sonreír, reír o hablar, además de un descenso de las de tipo negativo como llanto o agresividad en este tipo de pacientes.
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| Ilustración de Luisa Rivera para la edición del cincuentenario de Cien años de soledad realizada por Penguin Random House Grupo. |
Ese poder evocador de la música aparece en el enlace musical con el que abrimos este homenaje - reflexión sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
Marta Cinta González Saldaña, primera bailarina del Ballet de Nueva York en 1967 nos llegó al corazón hace unos meses en este vídeo en que, cincuenta años más tarde, es capaz de recordar y emocionarse al escuchar la música de El lago de los cisnes de Tchaikovsky que bailó. Las imágenes mezclan su tierna reacción ante la música con otras de archivo protagonizadas, al parecer, por ella misma.
Como otras enfermedades asociadas al aumento de la esperanza de vida, como algunos tipos de tumores u otros, el Alzheimer es una enfermedad que está aumentando exponencialmente en número de pacientes.
Aún así, hay varios condicionantes que la hacen especialmente poco visible en nuestra sociedad, como el ocultamiento del dolor, la enfermedad o la muerte que propicia nuestra sociedad del bienestar y consumo en primer lugar. En segundo, y más significativo aún, el propio hecho de las características de esta enfermedad que agradece las rutinas, los espacios familiares y los entornos conocidos para sobrellevar mejor los cuidados de los pacientes.
La celebración del Día Mundial del Alzheimer pretende dar a conocer en la sociedad una serie de objetivos:
- Conocer las necesidades de los enfermos y ofrecerles terapias de estimulación de la memoria y ejercicios mentales.
- Ofrecer apoyos públicos tanto a las personas con la enfermedad como a sus cuidadores.
- Investigar sobre el Alzheimer, su prevención y tratamientos.
- Ofrecer formación sobre la enfermedad y apoyo psicológicos a los cuidadores.
- Realizar campañas de prevención de la enfermedad, incidiendo en los factores de riesgo modificables.
Pese a los datos anteriores sobre la influencia de la música, hay también compositores que han padecido esta enfermedad o alguna parecida. Aaron Copland, el autor de obras como el ballet Appalachian Spring (Primavera en los Apalaches) o la Fanfare for the Common Man (Fanfarria para el hombre común) manifestó al crítico Paul Moor tras comenzar a padecer pérdidas de memoria: «Fue como si alguien hubiera apagado simplemente un interruptor». Con el tiempo fue desapareciendo de la escena musical y apagando su vida hasta fallecer en 1990 víctima de esta enfermedad degenerativa.
Más detalles conocemos del compositor francés de origen suizo y español Maurice Ravel, nacido cerca de Biarritz en 1875 y que falleció con sesenta y dos años en 1937. Aunque hay confusión con los datos, se llegó a afirmar que falleció a causa de un tumor cerebral o a consecuencia de un golpe sufrido en la cabeza en un accidente de tráfico en 1928, los datos más fiables indican que padecía la enfermedad de Pick, demencia frontotemporal, algunos de cuyos síntomas son similares al Alzheimer.
Autor de obras fundamentales en el siglo XX como Pavana para una infanta difunta, una de sus primeras obras maestras, compuesta al finalizar sus estudios, Shéhérazade para orquesta y soprano, La valse, Le tombeau de Couperin, su famosísimo Bolero, Daphnis et Chloé o el Concierto para la mano izquierda creado para el intérprete Paul Wittgenstein, que había perdido su mano en la Gran Guerra. En su producción destaca como un excelente orquestador, concibiendo el arte como un recinto mágico y un bello artificio alejado de las preocupaciones diarias. Su orquestación para los Cuadros de una exposición de Músorgski es más conocida e interpretada que la obra original para piano.
Su obra más famosa, el Bolero, basada en la danza tradicional española consta tan solo de dos temas que se van alternando sobre un ritmo incesante del tambor, en un crescendo que culmina frenéticamente. El propio Ravel daba menos importancia a esta obra que el publico, llegando a decir de ella: «He escrito sólo una obra maestra... el Bolero. Por desgracia, en ella no hay música»
En la década de 1920, con apenas cincuenta años, Ravel comenzó a notar alteradas su capacidad de hablar, la coordinación motriz y sus facultades mentales, llegando a perder la habilidad de leer partituras, o recordar músicas. Una anécdota relata que, escuchando su Bolero en una emisión radiofónica llegó a comentar: «¡Qué interesante! Es un crescendo gigantesco. ¿Quién lo habrá compuesto?»
Después de debutar en el mundo literario con Le méridien de Greenwich, Jean Echenoz (Orange, 1947) entre 2006 y 2010 publicó tres biografías sobre distintos personajes: La primera, Ravel, a medio camino entre la novela y la biografía, a la que siguió Courir, sobre el corredor de fondo Emil Zátopek y Des éclairs, sobre el inventor Nikola Tesla.
El texto que nos acompaña surge, evidentemente, de su novela Ravel, nos acerca a los primeros síntomas que acompañaron al compositor francés y que son idénticos a la enfermedad que nos ocupa.
Considerado uno de los grandes directores de nuestro tiempo, Seiji Ozawa nació en Shenyang, en la Manchuria china el primero de septiembre de 1935 en el seno de una familia japonesa.
Tras cursar estudios musicales en Tokio, con veintitrés años ganó el primer premio del concurso internacional de directores de orquesta de Besançon. Dos años después, en 1961, Leonard Bernstein le nombró director adjunto de la Orquesta Filarmónica de Nueva York. Más adelante estuvo dirigiendo la Filarmónica de Japón, la Sinfónica de Londres, la Orquesta Sinfónica de San Francisco y, sobre todo, la Orquesta Sinfónica de Boston, una de las más prestigiosas del planeta, a cuyo frente estuvo durante nada menos que veintinueve temporadas.
Especialmente conocido por sus versiones de obras postrománticas y del siglo XX para gran orquesta, Ozawa es uno de los directores con más personalidad del ultimo medio siglo. En octubre de 2008 le concedieron la Orden de la Cultura de Japón, además de recibir el 34º Suntory Music Award o el Internacional Centre en el New York's Award of Excellence. En 2010 anunció una retirada temporal para tratarse un cáncer de esófago, regresando a los escenarios musicales meses después. Al celebrarse su octogésimo quinto cumpleaños el 1 de septiembre de 2020, el alcalde de Boston proclamó que en la ciudad se celebrase el día de su aniversario como el Día de Seiji Ozawa.
Nos acompaña dirigiendo música de Ravel, no en el Bolero que, por su duración, alargaría en exceso esta publicación, sino con una de sus primeras obras maestras, su Pavane pour una infante défunte (Pavana para una infanta difunta) escrita originalmente para piano y que el propio compositor adaptó en una versión orquestal.
Su Pavana evoca esta danza lenta procesional con la grácil elegancia de los movimientos de una joven infanta de la corte real española, buscando, no un homenaje a algún personaje concreto, sino la plasmación de un contenido entusiasmo por la moda y la sensibilidad de la música de nuestro país que, por sus orígenes tanto le gustaba.
En el enlace que nos acompaña, Siji Ozawa dirige, no a su orquesta de Boston, sino a la japonesa Saito Kinen Orchestra.
Sin poseer evidencias científicas determinantes, se piensa que entre los hábitos que pueden reducir alrededor del 75% el riesgo de padecer Alzheimer se encuentran:
- Reducir el consumo de grasas saturadas.
- Basar la alimentación en el consumo de verduras, frutas y legumbres.
- Consumir alimentos con vitaminas E y B12.
- Evitar multivitamínicos con hierro y cobre, salvo prescripción médica.
- Evitar cocinar en ollas y sartenes de aluminio.
- Mantenerse activo físicamente.
Además, actividades encaminadas a mantener el cerebro activo como hablar varios idiomas, practicar actividades intelectuales y culturales, interpretar música instrumental o vocal, pueden retrasar la aparición de los síntomas hasta cinco años, puesto que involucran varias áreas cerebrales y sus redes de conexión correspondientes.
Un tema como este no podía quedar al margen de la creación, por lo que fue tratado en diversos ámbitos. Películas como En el estanque dorado, ¿Te acuerdas del amor?, El diario de Noa, La caja de Pandora, Nebraska o Quédate conmigo se centran en la enfermedad y la convivencia con el Alzheimer.
En su relato Ver las orejas al lobo, Alice Munro trata sobre esta enfermedad en un matrimonio de avanzada edad en la que ella ingresa en un centro.
La escritora argentina Sylvia Molloy realiza una simbiosis entre su experiencia al cuidar a un familiar afectado y las reflexiones que le surgen sobre el pensamiento, el lenguaje y la memoria en su obra Desarticulaciones.
J. Bernlef explora esta enfermedad neurodegenerativa desde dentro, introduciéndose en la piel de un enfermo y describiendo en Entre brumas la evolución de la enfermedad.
Otra obra que trata el tema es No he salido de mi noche, de la francesa Annie Ernaux, un libro que desarrolla con crudeza las anotaciones que realizó mientras acompañaba a su madre enferma.
De todas estas aproximaciones literarias nos quedamos con un extracto del relato Ver las orejas al lobo de la Premio Nobel canadiense Alice Ann Munro. Incluido en su libro de relatos Odio, amistad, noviazgo, amor, matrimonio, este relato aborda la historia de Grant, un profesor universitario jubilado y su esposa Fiona. Su vida en los apartados bosques canadienses comienza a resquebrajarse cuando Fiona comienza a presentar los primeros síntomas de Alzheimer. Cuando ella es ingresada en un clínica para tratar la enfermedad comienza a olvidar a su esposo a la vez que encuentra un nuevo amor entre los enfermos residentes. Munro explora la relación sentimental desde el punto de vista de Grant, las bases en que está constituido el matrimonio con sus defectos y virtudes, hasta llegar a la resignación por la situación y el amor a su esposa.
El texto que nos acompaña nos muestra los descubrimientos de los primeros síntomas de la enfermedad en Fiona y las reacciones que provoca en ambos.
Nos despedimos de esta reflexión sobre el Alzheimer, su aumento en la sociedad, su invisibilidad y la fuerza que necesitan los acompañantes y cuidadores con música.
La música que nos acompaña en esta despedida tiene diversas relaciones con personajes que han aparecido en esta publicación. Dirige uno de los grandes del siglo XX, Leonard Bernstein, quien al comienzo de la década de 1960 apoyó, como hemos visto a Seiji Ozawa. La música pertenece a otros de los compositores que terminaron su días víctimas de esta enfermedad, Aaron Copland. Su Fanfare for the common man nos acerca, tal como indica el título, no a reyes, presidentes o deportistas de élite, sino a personas normales y corrientes, a cualquiera de nosotros, a la singularidad de cada uno de nosotros. lo que, de alguna manera, nos acerca a quienes se relacionan con el Alzheimer desde enfermos a cuidadores, enfermeros o quienes interactúan con ellos.
La interpretación con la New York Philharmonic Orchestra tuvo lugar en 1985 con la presencia en uno de los palcos del propio Aaron Copland quien, con 85 años ya sufría los estragos de la enfermedad.
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- García Márquez, Gabriel. Cien años de soledad (Edición conmemorativa de la RAE y la ASALE). Ediciones de la R.A.E., 2007.
- García Márquez, Gabriel y Luisa Rivera. Cien años de soledad. Edición ilustrada. Literatura Penguin Random House, 2017.
- Echenoz, Jean, Ravel, Editorial Anagrama, 2013.
- Munro, Alice. Odio, amistad, noviazgo, amor, matrimonio, Editorial DEBOLSILLO, 2014.
- Artículo sobre Marta Cinta González: La historia no contada de Marta Cinta, la bailarina con Alzheimer tras el vídeo viral: su vida de pelíscula.
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